Accompagner les femmes et leurs proches dans le parcours de soins

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Information communiquée en collaboration avec le laboratoire Pfizer

Si la lutte contre le cancer du sein, notamment métastatique, passe par la découverte de nouveaux traitements, elle est indissociable de l’amélioration de l’accompagnement des patients et de leurs proches dans leur parcours de soins et de vie. L’initiative SeinChrone, les outils PACT Onco, le site La Vie Autour, le livret « Moi et mon cancer du sein métastatique » et la Rencontre Cancer & citoyenneté créés par Pfizer, en sont l’illustration.

SeinChrone : soutenir les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique

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Le cancer métastatique se définit par sa propagation de l’endroit où le cancer initial est apparu à une autre partie du corps. Tabou, car associé à la fin de vie, ce type de cancer est aujourd’hui encore peu évoqué dans les médias. S’il est encore trop tôt pour parler de guérison, les progrès de la science permettent cependant aux patientes d’espérer vivre plus longtemps avec souvent une prise en charge sur le long terme.

Pour mieux connaître le vécu et les attentes de ces patientes tout au long de leurs parcours, Pfizer a initié l’enquête REALITES [1](230 femmes ont fait entendre leurs voix) et des tables rondes en région dans le cadre de SEINCHRONE [2].

Ces 2 enquêtes approfondies ont permis d’identifier trois grands enjeux pour ces femmes : mieux informer sur le cancer du sein métastatique, lutter contre l’isolement ressenti par ces patientes et enfin favoriser la reconnaissance sociale des patientes.

S’informer avec PactOnco

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Conçu en collaboration avec des professionnels de santé et des associations de patients, le site PactOnco®(Personnalisation de l’ACcompagnement du patienT en ONCOlogie) www.pactonco.fr met à disposition des ressources (articles, brochures à télécharger…) qui permettent aux patients et à leurs proches de s’informer notamment sur les types de traitements et les effets secondaires éventuels. Il propose des outils pour mieux comprendre leurs parcours de soins, des informations sur la maladie et ses types de traitements et enfin des conseils pour mieux vivre au quotidien. En complément, la page Facebook @PactOnco est en plus une opportunité de créer des liens entre les personnes touchées directement ou indirectement par la maladie.

Trouver des soins de supports près de chez soi avec La Vie Autour

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Les soins de support font désormais partie intégrante du soin, or ils sont souvent méconnus, c’est pourquoi Pfizer a développé en partenariat avec l’AFSOS (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support) “La Vie Autour”(https://www.lavieautour.fr).Cette carte interactive géolocalise les associations proposant une offre en soins de support en France, comme par exemple des cours de sport ou des ateliers artistiques, spécifiquement créés pour les patients atteints d’un cancer. En facilitant l’accès à ces soins de support, cet outil est un moyen d’améliorer la qualité de vie et est créateur de liens sociaux grâce à sa page Facebook @lavieautour.

Un livret et une application pour accompagner les femmes au quotidien

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Conçu en collaboration avec 6 associations de patientes, « Moi et mon cancer du sein métastatique » est un livret destiné aux patientes remis par les professionnels de santé. Il contient de nombreuses informations utiles et approfondies sur le diagnostic, la maladie, le traitement, le bien-être…

Pfizer a également apporté un soutien institutionnel au développement de la solution Vik®sein* par Wefight en partenariat avec l’association Patients en réseau** et particulièrement sa communauté Mon Réseau® cancer du sein (https://www.patientsenreseau.fr/nos-reseaux/viksein/) : premier compagnon virtuel des patientes et de leurs proches qui peuvent poser directement leurs questions à un chatbot. Pfizer a ainsi permis l’apport de contenus spécifiques sur le cancer du sein métastatique grâce à la contribution de patientes elles-mêmes concernées et membres de Mon Réseau® Cancer du sein.

Des rencontres pour faire évoluer le regard de la société

Depuis 3 ans Pfizer organise les Rencontres Cancer et Citoyenneté qui rassemble associations, soignants, acteurs politiques et institutionnels, acteurs de la protection sociale… Les rencontres qui se sont tenues le 2 juillet 2019 à Paris avaient pour thématique l’ajustement des parcours de soins au regard des spécificités et des attentes des patientes atteintes de cancer du sein métastatique et des évolutions de la prise en charge : virage ambulatoire, tendance à la chronicisation du cancer. L’ambition de cette Rencontre était d’explorer les points de rupture actuels du parcours de soin des patientes (annonce, suivi en ville, accès aux soins de support…), et d’envisager des modes de réponse s’inspirant d’initiatives développées au sein des territoires.

Enfin, Pfizer soutient le regroupement d’associations Collectif 1310 (Europa Donna France, Juris Santé, Life is Rose et Mon Réseau Cancer du sein) qui porte la cause du cancer du sein métastatique notamment dans le cadre du 13 octobre, date de la journée nationale dédiée à cette pathologie.

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*Les réponses apportées par Vik®sein métastatique sont sous l’unique responsabilité de Wefight. La responsabilité de Pfizer ne saurait être engagée.

**L’association Patients en réseau regroupe des personnes, patients et proches, concernées par le cancer et a été créée à partir de leurs expériences vécues. Elle s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires et a pour vocation de développer des réseaux sociaux pour faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie : Rompre l’isolement, partager l’espoir, trouver du soutien.

Elle propose à ce jour www.monreseau-cancerdusein.com,www.monreseau-cancerdupoumon.com, et www.monreseau-cancergyneco.com.

Retrouvez l’association sur www.patientsenreseau.fr

[1] Espié M, et al. Metastatic Breast Cancer: Patient Journey, Patient Needs, and Expectations: Results of the RÉALITÉS National Survey. Oncologie DOI 10.3166/onco-2018-0013
[2] Données internes issue de l’enquête SEINCHRONE. SEINCHRONE est une enquête qualitative, consultative, menée sous forme de tables rondes organisées dans 13 villes de France en présence de 51 patientes atteintes de cancer du sein métastatique âgées de 25 à 75 ans.

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Equipe Odysséa

Equipe Odysséa

Equipe Odysséa, organisation de courses a travers la France, Maurice, La Reunion et la Guadeloupe depuis + de 17 ans. Bientôt 10 millions d'Euros recoltés en faveur de la lutte contre le cancer du sein.

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